De zoektocht naar balans

Met een verslaving aan pijnstillers 
Nét toen Ben Streppel (69) startte met een nieuw traject tegen zijn hartprobleem stak kanker de kop op. Daardoor zit hij nu in een moeilijke situatie met de verslavende pijnstiller oxycodon. Toch staat hij er positief in - en staat hij er niet alleen voor. We spraken hem en zijn apotheker Annet op de plek waar zij elkaar eigenlijk elke week wel zien: de BENU apotheek in Twello.

Wat is de reden dat u hier komt?

Ben: ‘Op mijn 38e kreeg ik mijn eerste hartinfarct. Maar, omdat ik te jong was voor een operatie, gebeurde dat zeven jaar later pas. Inmiddels heb ik vijf bypassoperaties gehad en ben zo’n 16 keer gedotterd.’

Wat houdt dat in zo’n bypassoperatie?

Annet: ‘Dan legt de chirurg een omleiding in je hart. Ze gebruiken een ader die je ergens anders in je lichaam minder nodig hebt, om een blokkade in je aderen te omzeilen. En met dotteren halen proberen artsen de blokkade in je aderen weg te halen.’
Ben: ‘Na mijn vierde operatie voelde ik dat het nog niet goed zat. Ik zei tegen mijn arts dat hij me nog eens moest opereren. Toen zei hij: ‘ik doe het niet meer. Ik heb genoeg met jou beleefd.’ En ik kan niemand dwingen natuurlijk... Gelukkig kende hij een arts in Enschede die me nog kon helpen. Die laatste operatie in Enschede heeft me helaas niet zo veel opgeleverd.’ Annet: ‘Dat is altijd lastig te zeggen hè, je weet nooit hoe het zonder die operatie nu zou zijn.’ Ben: ‘Klopt, misschien was ik er zonder die operatie niet meer geweest. Dat weet je niet.’

Slikt u nu nog medicijnen voor uw hart?

Annet: ‘Bloedverdunners, anti-verkramping van de aders, bètablokkers voor het hartritme aanpassen, cholesterol, bètablokker, bloeddruk, plastablet.’ Ben: ‘Ja. Ik kom hier vaak en ook bij het ziekenhuis in de stad ben ik goed bekend. ‘Oh is hij er weer?’ zeggen ze dan.’

Is het prettig dat iedereen zo goed op de hoogte is van uw situatie?

‘Nee. De artsen gaan dan op de automatische piloot. Of het zijn jonge honden die het wiel proberen uit te vinden. Dan geven ze me weer een standaard medicijn dat me hoofdpijn geeft. Hou maar op, denk ik dan. Het blijft zoeken naar de juiste medicijnen. Zo probeerde ik twee jaar geleden via een Academisch ziekenhuis een stent. Een soort buisje in mijn ader die de bloedtoevoer naar mijn hart vertraagt. We waren net met dat onderzoek bezig, toen kreeg ik anuskanker kreeg. Vanaf dat moment had ik al mijn energie nodig voor dat probleem.’ 

Bent u toen behandeld voor de kanker?

‘Ik ben bestraald. Heftig zelfs. Daardoor is veel in mijn lichaam nu kapot. Die hele kankergeschiedenis kan ik nog steeds niet plaatsen. Met die kransslagader was het helder: even naar die mensen toe, laten opereren, en klaar. Maar, met de kanker heb ik er geen grip op. Ik, als patiënt, heb er geen grip op.

Bent u bang dat het terugkomt?

‘Hmm, ik denk het niet nee... Nee. Want dan heb je geen leven.’ Annet: ‘U heeft wel een heel positieve kijk. Wat u allemaal heeft meegemaakt heeft u wel een flinke knauw gegeven, maar u gaat niet bij de pakken neer zitten. U maakt ervan wat ervan te maken valt.’ Ben: ‘Als ik terugkijk, denk dat ik dat ik toch het meest teleurgesteld ben in de artsen. Ze vullen dingen voor me in, stellen me niet genoeg vragen en denken dat ik het allemaal al weet omdat ik al zo lang mee draai. 

Heeft u nu nog veel pijn?

‘Nee van de anuskanker niet. Maar vanaf de bestraling heb ik tegen de pijn oxycodon gekregen. Op een gegeven moment stond   ik de hele dag te slapen. Ik was mezelf niet meer en er kwam niks meer bij me binnen.’Annet: ‘Dat oxycodon hebben ze tien tot vijftien jaar geleden in Amerika op de markt gebracht. ‘Dit is het perfecte middel’, zeiden ze. En het zou weinig bijwerkingen hebben.’Ben: ‘Nou, ik heb nog nooit zo’n grote bijsluiter gezien!’Annet: ‘In de Verenigde Staten en Nederland worden ziekenhuizen afgerekend op pijnscores van mensen. Mensen moeten zo min mogelijk pijn hebben en snel naar huis. Dat doel én genoeg reclame voor deze pijnstiller maakte oxycodon destijds populair. Nu komen ze erachter dat het toch verslavend is. Het is een prima middel, maar je moet het gebruik ervan wel goed in de gaten houden en je gebruik afbouwen in plaats van er plots mee stoppen.’

Waar moet je dan precies op letten met oxycodon?

‘We overleggen hier veel over met onze huisartsen. We adviseren dan dat paracetamol in goede dosering en ritme ook goed pijn kan stillen. En we benadrukken dat een doktersassistent herhaalrecepten niet met één druk op de knop moet goedkeuren. Onze huisartsen zijn zich hier nu extra bewust van. Ik ken meerdere patiënten die niet van de oxycodon afkwamen. Daar schrik ik wel van.’


Wist u dit allemaal toen u oxycodon kreeg, meneer Streppel?

‘Dat is hem net. Ik wist het niet! Je geeft aan: ik heb pijn. ‘Nergens voor nodig’, zeggen ze dan. En dan krijg je een medicijnrecept. Ik begon met tweemaal daags vijf milligram. Maar met meer bestraling, kreeg ik ook meer oxycodon. Zo ben ik onbewust chronisch gebruiker geworden - en nu verslaafd. Niet omdat ik zo nodig coke wou gebruiken of alcohol dronk. Maar omdat ik ziek was. Ik had het nodig voor de pijn. En nu ik verslaafd ben, heb ik het middel zelf nodig. Mijn lijf vraagt erom.’Annet: ‘Sommige mensen komen er zonder problemen van af. Verslavingsgevoeligheid is erfelijk bepaald. Mensen die moeite hebben met stoppen met roken, worden ook veel sneller afhankelijk van een pijnstiller als oxycodon.’ 
 

Toen u voor het eerst ging afbouwen, wat gebeurde er toen?

‘Ik werd ‘s nachts wakker. Trillen, zweten, ziek als een hond. Ik dacht: ik moet dat spul hebben. Ik nam 5mg en probeerde weer te slapen. Maar mijn vrouw deed natuurlijk geen oog meer dicht. Ze belde naar de huisartsenpost voor hulp en zei tegen de arts dat ik 5mg extra had genomen. ‘Dat moet ie maar doen! Dan komt hij er nooit vanaf’, zei de arts. Hij vond dat ik teveel had gebruikt. Maar ja, hij kent mijn situatie niet…’

Kon uw arts u toen helpen?

‘De chirurg die de oxycodon voorschrijft, zie je niet terug. Dus ging ik naar de huisarts. Hij zei: ‘Dit krijgen wij niet voor elkaar’, en dat ik naar de verslavingskliniek moest. Dat had ik natuurlijk nooit verwacht. Een verslavingskliniek!’

Wisten ze daar raad met uw verslaving?

‘Nou, daar hebben ze eigenlijk drie opties voor je. De eerste is: helemaal stoppen en dan aan de monitor. Maar dat durven ze met mij niet.’
Annet: ‘Uw hartproblemen zijn belangrijk. Als je afkickt ga je zweten, trillen en komt er veel adrenaline vrij. Dat kan stressvol zijn als je al gevoelig hartpatiënt bent.’
Ben: ‘Het gevaar van afkicken is groter dan het probleem van de verslaving. Tenminste, volgens de specialisten. Dus van hen moet ik oxycodon blijven gebruiken. De andere twee opties zijn overstappen op een ander middel, of afbouwen tot je zegt: ik ben mezelf weer, ik doe weer mee in de maatschappij en val niet in slaap, maar zonder pijn. Een evenwicht vinden dus eigenlijk. Daar zijn we nu mee bezig.’ 

Is het een opluchting dat u nu bij de verslavingskliniek terecht kunt?

‘Ja. Alleen die verslaving, dat kun je aan veel mensen niet uitleggen. Ze denken: eigen schuld, dikke bult.’
Annet: ‘De meeste verslaafden gaan natuurlijk voor een kick. Ook oxycodon geeft wel een stukje euforie, morfineachtig. Maar het is iets anders dan roken of drinken natuurlijk.
Ben: ‘Mijn vrouw en ik worden er wel moe van om dit anderen uit te leggen.’

Weten mensen in uw omgeving het?

‘Nou… een select gezelschap. Sommigen begrijpen er niks van.’

Wat zou u achteraf anders hebben willen zien?

Ik denk dat onze huisarts ons niet begrijpt en dat hebben we ook tegen hem gezegd. Vervolgens zei hij: ‘dan gaat u toch naar een andere dokter?’ Dat deed pijn. 
Annet: ‘Toen u hier kwam was er maar één huisarts, maar binnenkort kunt u gelukkig kiezen. Daar hebben we het natuurlijk ook over met elkaar.’
Ben: ‘Klopt. En als ik informatie moet hebben over mijn gezondheid dan ga ik eerder naar Annet dan naar de huisarts. Dat is best gek eigenlijk.’
Annet: ‘Nouja, ook wel weer mooi!’

Wat bespreken jullie dan met elkaar?

Annet: ‘We praten over zijn hart, maar ook over de oxycodon en over hoe andere medicijnen hem bevallen.’
Ben: ‘Zij heeft meer overzicht en inzicht in mij, dan alle artsen waar ik bij loop. De uroloog, de longarts, enzovoort. Soms denk ik: iedereen doet maar wat. Ik ben bijvoorbeeld geen hartpatiënt volgens het boekje. Dokters zeggen soms tegen mij: ‘dat kan niet wat u zegt’. Nou, echt wel!’ 
Annet: ‘Dat is iets wat ik echt geleerd heb. Zeg nooit: ‘het kan niet’. Dat is een deur dicht. Daarom bespreek ik met meneer juist het totaalplaatje, kwaliteit van leven. Normaal praat je daar met een huisarts over, maar nu is het fijn dat wij hem op die manier kunnen helpen.’
Ben: ‘Ja, ik kan hier goed terecht. En dat heeft te maken met de leiding van deze apotheek. Ook aan de balie zijn ze goed.’
Annet: ‘Dat is fijn. Ik wil graag dat mensen weten waar ze aan toe zijn. Dat ze zich welkom en gezien voelen. Helemaal dat gezien voelen - in uw verhaal komt terug hoe belangrijk dat is.’
Ben: ‘Klopt. Toen ik mijn cardioloog vroeg of hij mij wel kende, zei hij: ‘dat hoeft niet. Interesseert mij niet. Ik kijk alleen naar uw hart’. Maar het hart is niet alleen. Zie je, wij praten over zoveel dingen. Als ik wat heb, is zij de klos. Of het nou over mij gaat of over zieke familieleden. Gewoon van mens tot mens.’